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2018-09-26 22:15 来源:消费日报网

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  古巴国际政治研究中心学者何塞·罗瓦伊纳说,过去5年,习近平带领中国取得了前所未有的成就,得到中国人民的广泛认可。王晨、曹建明、张春贤、沈跃跃、吉炳轩、艾力更·依明巴海、万鄂湘、陈竺、王东明、白玛赤林、丁仲礼、郝明金、蔡达峰、武维华同志当选为第十三届全国人民代表大会常务委员会副委员长。

香港新界社团联会理事长陈勇代表表示,对香港而言,国家加强法治建设、有力推动宪法实施,有利于香港的繁荣稳定。3月21日,中央统战部在京召开党外人士座谈会,深入学习贯彻习近平总书记在看望参加全国政协十三届一次会议的民盟、致公党、无党派人士和侨联界委员时的重要讲话精神。

  苏辉在致辞时表示,第四届大江论坛秉持习近平总书记倡导的“两岸一家亲、共圆中国梦”重要理念,以“融入乡情亲情,助推和平发展”为主题,旨在团结两岸同胞在交流中增进互信,在合作中深化融合。李纪恒、布小林、赵会杰、孟和、孟宪东、李翠枝、龚明珠、李全文等8位代表分别就建设亮丽内蒙古和模范自治区、走新时代乡村振兴之路、打造生态旅游产业、打赢精准脱贫攻坚战、促进龙头企业与农牧民共赢、推动资源型地区新旧动能转换、推进国企混合所有制改革等问题发言。

  万鄂湘、陈竺、丁仲礼、郝明金、蔡达峰、武维华等出席会议。继续做好与台湾各界朋友,特别是工商界、医师界、文化界各领域朋友的交流交往。

众望所归,民心所向。

  ”香港特区立法会议员马逢国代表说。

  我们报送中共中央国务院的建议同样得到了相关领导批示。另外,是拧成“一股绳”。

  这份担当,是关于历史真相的传递。

  开幕式上,中华青年发展联合会理事长王正、台湾雁博青年创业家协会荣誉会长卢思伯、中华两岸交流促进会青年部部长陈文成等两岸嘉宾代表作了主题演讲。香港特区政制及内地事务局前局长谭志源代表表示,将习近平新时代中国特色社会主义思想写入宪法,让“一国两制”事业在宪法层面的保障进一步增强。

  ”“今年2月总书记到凉山彝族自治州昭觉县三岔河乡三河村,走到这么偏远的地方,和彝族群众手拉手、坐在火塘边了解民情、了解民意,这一点值得我们认真学习。

  会议表决通过了十三届全国人大一次会议选举和决定任命的办法。

  ”“台湾是我们每一位台盟盟员魂牵梦绕的故乡,推动两岸交流、共图民族伟大复兴是我们一以贯之的历史职责,也是我们矢志不渝的奋斗目标。(新华社北京3月19日电参与记者:田明、耿学鹏、赵悦、杨媛媛、马桂花、姜俏梅、赵旭、王守宝、荆晶、苏小坡)

  

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患罕见先天疾病 全国仅200余例 新洲12岁尿毒症女孩梦想重回校园
2018-09-26 09:39:36 来源: 武汉晚报
新时代新征程——党的十九大把习近平新时代中国特色社会主义思想写入党章,开启了全面建设社会主义现代化国家新征程。

  患罕见先天疾病 全国仅200余例 新洲12岁尿毒症女孩梦想重回校园

徐家珍依偎在妈妈怀里 通讯员郭林 摄

  “家珍儿,虽然病魔让你失去了双肾,但是你永远不会失去家人对你的爱护,哪怕只有一线生机,我们也不会放弃。从此以后,你只能靠血透维持生命,我们全家人一起去努力,去坚守,只要你能活着就好。”8月28日晚,徐繁强在微信朋友圈写下这段话。自从8月22日,孙女徐家珍入院以来,他每天都会在朋友圈里发微信,祈求孙女早日康复出院。

  9月2日,记者在武汉儿童医院肾内科病房见到了12岁的徐家珍,5天前她刚从重症监护室转入普通病房。小姑娘剃光了头,坐在轮椅上,手里捧着一本彩绘书看得正带劲。“因为神经病变,孩子的脚从去年开始已经无法走路。”一提起女儿的病,母亲刘洁瞬间红了眼睛。她说女儿天天缠着问什么时候能出院,每天都盼着能去上学。

  女孩双肾衰竭只能靠透析续命

  9月1日,武汉新洲旧街徐家畈村的徐家珍本应该上小学四年级。可就在10天前,她突然昏迷抽搐被紧急送到武汉儿童医院。双肾衰竭萎缩、尿毒症,徐家珍一到医院就被送进了重症监护室,上了呼吸机和床边血液净化仪。

  在广州打工的父亲徐腾接到女儿病危的电话,当天就赶回了武汉,夫妻俩彻夜不眠地守在重症监护室的门口。8月29日,两次下病危通知,昏迷了整整1周的小家珍醒了过来。肾内科主治医生戚畅评估了家珍的病情后,考虑到她家的经济状况,当天就把她转到了肾内科。

  戚畅告诉记者,家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出症合并神经源性膀胱,这种病十分罕见,全国可能只有200余例。患这种病的孩子无法自主控制排尿,只能长期用导尿管。一来容易引起泌尿道感染,二来尿液容易反流到肾脏,引起反流性肾病,导致慢性肾衰竭。

  “目前家珍已经是终末期肾病,双肾都衰竭萎缩了。”戚畅说,正常人可以换肾,而家珍的原发病无法解决,即使换了肾,很快也会发生坏死,只能依靠长期的肾脏替代治疗来续命。对家珍来说,腹膜透析治疗是最经济,也是最适合的方法。白天她可以像正常人一样去上学,只需要晚上做腹膜透析就可以了。顺利的情况下,一个月的费用在5000元左右。

  戚畅透露,武汉儿童医院与上海复旦大学附属儿童医院有个“生命源泉”合作项目,专门救治慢性肾衰竭的孩子。待她病情稳定后,会尽快安排她到上海接受病情评估。此外,她还可以申请重疾,如果符合救助要求,治疗的经济压力将会大大减轻。

  “女儿是全家的宝,坚决不放弃”

  31岁的刘洁告诉记者,女儿出生后屁股上长了个小包块,3个月大时抱到武汉儿童医院去看,才知道是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出,现有的医疗手段根本没有办法治疗。当时,做手术花了6万余元。

  回家后不久,他们发现孩子裤子整天都是湿哒哒的。再抱去医院,说孩子是神经源性膀胱引起的尿潴留,只能用导尿管。因为神经受损,家珍想排便时只会肚子痛,肛门没有一点感觉,只能靠妈妈一点一点用手抠出来。

  2009年在武汉一家大医院看诊时,教授告诉他们可以去上海看一看。夫妻俩抱着3岁的家珍,带着东拼西凑的8万多元来到上海。住院10多天,花了16万元,家珍的病情稍稍有了好转。第二年,家里给家珍添了一个弟弟。

  “女儿是我们全家人的宝,只要有一丝希望,我们坚决不会放弃。”刘洁抹着泪说,儿子的到来,没有分走全家人对女儿的一丝疼爱,特别是爷爷,张嘴闭嘴全是孙女。拿着当天2万多元的催款单,她又犯了愁:这些年为给家珍治病,已经花去了50多万元,其中30多万元都是借的外债。如今,全家人都靠爸爸在广州服装厂打工挣的4000多元和家中的4亩薄田维持生活。“这次又花了7万多,该借的都借遍了,实在不知道还能找谁。”

  在父母眼里,女儿懂事坚强得让人心疼。刘洁说,女儿经常哭着说自己得这个病,拖累了爷爷和爸爸,妈妈也休息不好。每次生病住院,再疼她都没有掉过一滴眼泪。“医生都说孩子只能活10多岁,现在我们只求医生有办法让女儿活下来,说不定哪天医学发展了,这病就能治了。”

  女孩最大心愿“能重新回到校园”

  12岁的家珍身高只有1.23米,体重23公斤重,看上去顶多七八岁的样子。

  因为先天疾病,家珍是全湾唯一没上过幼儿园的孩子。前些年身体好的时候,她带着导尿管和纸尿裤,断断续续上过2年学。“女儿很聪明,看着拼音就能认全书上大部分的字。”说起女儿,不善言辞的刘洁言语一下就多了起来。

  陈春阳是新洲旧街新集小学五年级的老师,两年前她曾担任家珍的班主任。陈老师告诉记者,家珍懂事听话,学习成绩在班上名列前三。上了两个月左右,突然有一天就再也没来了。后来才知道这个孩子竟然得了这么重的病。“在班上,家珍从来都是像正常孩子一样要求自己,老师同学竟没有发现一点端倪。”

  刘洁红着眼说,由于神经病变,家珍的脚变形外翻得越来越厉害,去年年初已完全无法下地行走了,只得狠心为孩子办了休学。“家珍已经1年多没有出过门了,去哪里都得要人抱。”

  当记者问家珍有什么愿望,小姑娘沉默了好一会儿才开口:“我想病早点好,能回去上学。”

  恳盼社会上的好心人为小家珍伸出援助之手。

  妈妈刘洁13986287934(手机号同微信号)爸爸徐腾13720122458(手机号同微信号、支付宝账号)

  记者刘璇 通讯员张璟祎 陶火应

  

(责任编辑:连迅)

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